Carola, desde el comienzo…

¡¡¡Positivo!!!, estoy embarazada!!!…

Tantas ilusiones, tanta ansiedad, tanta espera y por fin llegaste!!!  Vos ya estabas dentro de mi cuerpo, como un verdadero Milagro . Este día fue una mezcla de sentimientos, porque Dios me estaba dando la oportunidad de ser mamá por tercera vez. Todo el embarazo fue hermoso, cada ecografía una alegría, nuestra primera experiencia con los nuevos movimientos, fue estupenda y emocionante.  Y el 5 de Julio de 2004 naciste hermosa!! 

“Dios es el creador de todas las cosas y a través del nacimiento de nuestros hijos, otorga a los padres, la oportunidad de participar en el trabajo y la dicha de la creación”. 

El médico la revisó y la encontró bien. Cuando llego a la habitación, y  la pude ver, no podía creer  lo hermosa y rosadita que era, no tuve necesidad de pelarla ajaaja… fue un momento único!!  También tengo que reconocer que era muy buenita, por que comía y dormía, aunque me di cuenta que le costaba un poco agarrar el pecho. Era todo un tema. Bueno, pasaron los días, las semanas, nos íbamos acostumbrando a la nueva integrante de la familia, pero nos dimos cuenta que no levantaba la cabeza y que dormía mucho más que los hermanos a su edad. Notamos esa diferencia. Cuando la llevamos al control típico de cada mes, le comentamos al Pediatra lo que notamos en ella que era distinto a los hermanos. El nos dijo que a veces es normal, que hay chicos que maduran más tarde que otros; pero para  que nos quedemos tranquilos, nos mando a un neurólogo. Cuando el neurólogo la revisa, se da cuenta que algo tenía. Y desde aquí, comenzamos a empaparnos de a poco, de lo que podría tener Carola. 

De ahora en más, comenzaría un camino largo y muy difícil, aunque en ese momento no teníamos ni idea de lo que se vendría…

El Neurólogo nos recomendó ir a ver a una Dra.  neurometabólica, y que fuésemos también a una clínica de estimulación para chicos.  Ella comenzó a ir alrededor de los 5 meses de edad; allí tenía cesión de kinesiología, de fonoaudiología, de terapia ocupacional, y de estimulación temprana. Era ir todos los días. Fue muy duro, por que vi en ese lugar a otros chicos con otros tipos de patologías, y me sentí como que no sabía que hacía yo ahí. Todavía no caía que estábamos comenzando a transitar un nuevo mundo.  Realmente, Dios estuvo en cada momento alentándonos a seguir hacia adelante, fortaleciéndonos. En medio de todo esto, yo decidí abandonar mi carrera  de Diseñador en comunicación visual en la UNLP, porque no me daban los tiempos con todo.  Todavía no teníamos un diagnóstico; pero en una de las tantas visitas al médico, nos dijeron que si no la hubiéramos cuidado como lo hicimos, no hubiera vivido tanto, porque podría morir de cualquier otra cosa, como una neumonía, y no de su propia enfermedad.  Claro, solo nos habían dicho que lo que tenía estaba dentro de la familia de Leucodistrofia, que era progresiva y degenerativa. Y que le daban “dos” años de vida. 

Hay muchos tipos de Leucodistrofias, pero la de Caro era una de las “Raras” es una enfermedad neurológica de origen genético, es poco frecuente que afecta al sistema nervioso central. Afecta principalmente a los niños y sólo el diagnóstico precoz posibilita el acceso a un tratamiento adecuado. Y hasta hoy en día no tiene cura. Carola es 100% discapacitada, pero así y todo con sus limitaciones siempre con una sonrisa, de muy buen carácter y luchadora. Pasamos por muchas internaciones, y cada vez que volvíamos a casa, ella volvía con un plus, por ejemplo: teníamos que administrarle más puff de salbutamol y budesodine, etc.  Se puede decir que era socia vitalicia de la Nueva Clínica del Niño de la ciudad de La Plata y del Hospital de niños de dicha ciudad. Caro pasó por todas las situaciones imaginables, llegó a alimentarse por medio de una sonda nasogástrica y después por medio de un botón gástrico y como el cuerpo llegó a rechazar el botón gástrico, volvió a usar la sonda nasogástrica. 

Hasta llegamos a viajar por tres meses, ella y yo solas a Estados Unidos, a Dallas – Texas, en busca de un diagnóstico, pero no tuvimos éxito. Solo nos reafirmaron lo que ya sabíamos y descartaron otros tipos de enfermedades, ¡qué época! 

En diciembre de 2010 nace Benjamín, su hermanito. Ella feliz!  y en enero del 2011 Caro se descompensa, al punto de estar en coma farmacológico y por estar mucho tiempo con respirador, le realizaron una traqueotomía para que reciba el oxigeno por allí. Recibió cuatro transfusiones de sangre, estuvo a punto de recibir diálisis, pero no fue necesario.  Después de casi medio año yendo y viniendo a verla a terapia intensiva, el médico nos dijo que para darle el alta teníamos que tener  la internación domiciliaria; éste es otro tema. 

Fueron casi nueve años de tenerla en casa con internación domiciliaria. Durante ese tiempo, pasaron muchísimas internaciones, y cada vez que volvía a casa, lo hacía con una complicación más, de pasar a usar el oxigeno cada tanto, paso a ser oxigeno dependiente. 

Algo que no pensamos fue poder festejarle sus 15!! Es increíble por todo lo que pasó, hasta llegó a tener  “gripe A” y salió de esa! en fin, Caro así con todo no perdió nunca su “Sonrisa”

 En mayo de este año, tuvo una infección urinaria, al punto que se complicó y la tuvimos que internar. Por todo el tema del covid 19, la vimos cuando se la llevaban a terapia. Y nos dijeron que no la podíamos ver y que el parte, nos lo pasaban por teléfono.  Fue un momento difícil. El 27 de Mayo de 2020, a casi un mes de cumplir los 16 años, siendo las 20:30 hs recibimos el llamado de los médicos para decirnos que Carola había partido a la Presencia del Señor. 

“Dios es nuestro amparo y nuestra fuerza, nuestra pronta ayuda en tiempos de tribulación” (Salmos 46: 1. La Biblia). 

¡Es así! 

Autor: Hebe Gherman de Urbañski.