Los sentimientos de muerte

La familia el actor olvidado

“Es, en esos momentos cuando se activan
sentimientos de muerte.”

Fueron 200 gr los que marcaron la diferencia para que uno de los gemelos tuviese que permanecer en incubadora por 24 hs. Si bien los gemelos univitelinos idénticos, tenían excelente peso, (4 kg uno, 3 kilos y 800 gr. el otro), así lo decía el protocolo médico de aquel entonces. En la clínica, se había instalado un virus intrahospitalario.

Estoy seguro, hoy, que nadie lo sabía. Sin embargo, el dolor de la discapacidad severa que mi hermano adquirió a causa de ese virus, me llevó a buscar los responsables por más de 30 años. Responsables, culpables… “asesinos” del futuro de un bebé que convulsionaba 30 veces por día, que nunca superó la edad mental de un año y medio.

Como hermano siempre viví su discapacidad como propia. Tal vez fui absorbiendo esas historias que se cuentan en todos lados, en la que los gemelos y los mellizos sienten el dolor del otro, como “Los hermanos Corsos” de la historia de Alejandro Dumas (1844)

La culpa, sumada al desamparo que nos hacen vivir las instituciones de Salud, de Educación y Jurídico-Administrativas llevan a cargar desde muy chico con responsabilidades para las que un hermano, cualquier hermano de una persona con discapacidad, no está preparado. Padres afectivamente ausentes, internaciones, convulsiones, todo tipo de estudios en instituciones públicas o privadas donde se destrata a la familia o sólo se atiende según las posibilidades económicas y de accesibilidad; medicaciones, terapias y mas terapias.

Ésta maduración precipitada, esta exposición a lo traumático constante se paga en las distintas etapas de la vida. No tengo dudas de que la familia de una persona con discapacidad sufre el dolor como un todo que se derrumba y se vuelve a reconstruir, se incendia, se pierden las referencias del quehacer cotidiano porque en discapacidad, el equilibrio dura muy poco…tan poco que las “cosas” cuando parecen acomodarse o estabilizarse nos generan miedo, “miedo al derrumbe” como decía el pediatra y psiquiatra Dr. Winnicott.

Las familias con alguno-s de sus miembros con discapacidad severa y profunda vivimos naturalizando las continuas catástrofes que se nos presentan, frente a sistemas de salud y educación que no pueden contener y orientar nuestro dolor. Nos hablan en lenguajes técnicos y desafectivizados, parecen enojarse cuando los padres no comprenden los diagnósticos o no hacen lo que ellos “recetan” u “ordenan”, culpabilizando o cargando de mayor angustia al entorno que debieran ayudar.

Es, en esos momentos cuando se activan sentimientos de muerte en los miembros de la familia. Al no haber quien ligue la angustia familiar y personal, ésta se acumula transformándose, según las etapas de aceptación del diagnóstico, en enojo contra los sistemas que exigen pero no contienen; en peleas con la pareja, ya que se busca el culpable o responsable de la patología; en depresiones, que muchas veces se deben a que los sentimientos de odio o enojo no salen al exterior sino que implotan en el interior y otras tantas manifestaciones que sólo conocen las familias de una PCD.

Hace poco recorrió las redes sociales del país la siguiente noticia:

“Familia de Misiones pide la eutanasia para su hijo con parálisis cerebral (18-8-2020)”

El joven de 22 años de la provincia norteña no habla, apenas camina y no puede hacer nada por sí solo. “El neurólogo dijo que no hay cura, va a seguir siendo un chico convulsivo” aseguró la mamá.

“A una persona extraña no le va a pellizcar o morder, es buenito, pero el solo se autolesiona. Fuimos a ver psiquiatras porque se agrede. Mi esposo y yo somos quienes los cuidamos, no tenemos ni niñera ni empleada. Solo mamá y papá”, expresó.

El pedido y el relato de esta familia visibiliza el dolor de tantas, que solas enfrentan la discapacidad severa de su hijo. Nadie los acompaña, no existen asistentes que apuntalen a éstos padres que mas que pedir “Eutanasia” reclaman desesperadamente ayuda (¿Cuánto tiempo habrán pedido auxilio sin ser escuchados?).

Como lo expreso en mi primer libro “Familias en Llamas” los deseos de muerte son muy comunes en las familias que atraviesan diagnósticos sin pronósticos, o diagnósticos catastróficos que se agravan por la falta de recursos, de ayuda profesional y del Estado. Todas las familias sienten en algún momento que no “aguantan” más ver sufrir a sus hijos, a algún miembro de su familia, que quieren despertar… salir de la pesadilla.

Sin embargo, y es lo que no está dicho, el dolor no es por la persona que tiene la discapacidad (estoy seguro que este joven de 22 años esta excelentemente atendido, higienizado, alimentado) sino por el DESAMPARO, EL DESTRATO y LA ANGUSTIA de éstos padres que se enfrentan día a día a preguntas sin respuestas.

¿Qué va a pasar con mi hijo cuando nosotros no estemos?

¿Si nos quedamos sin trabajo o sin “changas” cómo vamos a conseguir la medicación?

¿Tendrá que asistir a una institución, vivir en ella? Él no puede hablar. ¿Cómo sabremos si allí le hacen algo malo?

Estas y otras tantas preguntas inundan las vidas de las “Familias en llamas”. La Eutanasia no es la decisión de cesar el sufrimiento de su hijo, sino, y de esto estoy seguro es lo que pensamos PARA NOSOTROS MISMOS cuando no sabemos como continuar. Afirmo que si a Adrián le llegase a ocurrir algo, estos padres morirían de tristeza.

¿Por qué estoy tan seguro con estas afirmaciones?
Porque a TODOS, frente al desamparo que sentimos como familia, frente al shock del diagnóstico, se nos presentan ideas de muerte. A veces atemperadas o tratadas a tiempo, cuando se cuenta con la ayuda de referentes contenedores; en otros casos, más estridentes y destructivas cuando se las apaga con alcohol, medicación, drogas u otras formas de anular la angustia y la incertidumbre que brotan en lo cotidiano.

Proponemos, que a partir de éste espacio de escritura y reflexión, construyamos, en cada encuentro lo que viven las familias. Cómo se enfrentan a los distintos diagnósticos frente a los cuales no tienen herramientas, ni contención para asimilarlos.

Comenzaremos caracterizando las etapas de aceptación de lo traumático que vivimos todos (también, atraviesan estas etapas los profesionales, docentes e instituciones):

la primera etapa de shock o embotamiento
la segunda etapa de peregrinación o búsqueda de la figura perdida
la tercera etapa de desesperanza
la cuarta etapa de re estructuración o de aceptación del diagnóstico.

Interiorizándonos en cada etapa, podremos descubrir como evoluciona o encalla en el dolor, la angustia, el odio y los mecanismos de defensas en el seno de una familia que convive con una o varias PCD. Sin saber lo que vive una madre, un padre, los hermanos y el resto de la familia seguiremos culpabilizando los intentos fallidos de asimilación de cada patología y continuaremos generando sentimientos de muerte. Invitemos a los profesionales, docentes y acompañantes de las familias a hablar un lenguaje común, que represente el lenguaje del trauma, que sea cercano, simple y que comprenda que es el desamparo lo que nos deja en shock.

No olvidemos: